Két világ találkozásakor
Az autizmus nem betegség, hanem állapot. Az autisták másfajta kifejezésmóddal, más eszközrendszerrel, a világról alkotott egyéni képpel élnek köztünk, velünk. A két világ azonban megértheti egymást.
Az autizmus nemzetközi világnapja - április 2 - kapcsán nagyobb figyelem irányult egy kicsi, de egyre gyarapodó, növekvő csoport, az autizmussal élők felé. De vajon kik ők pontosan? Betegségben szenvednek, amelyből kigyógyulhatnak, vagy egy speciális állapotban vannak, amellyel együtt kell élniük? Egy különleges világ az övék, amelyet érdemes megismernünk. Az autizmus spektrum zavar előfordulási gyakorisága valóban növekvő tendenciát mutat: a népesség 10 és 20 tízezreléke közöttire tehető, míg Szatmárban, a beiskolázott gyerekek
száma eléri a 40-50 főt.
Pervazív fejlődési zavarról van szó, a központi idegrendszer neurobiológiai fejlődési zavaráról. A szakemberek egyetértenek abban, hogy az autizmus spektrumzavar a személyt egész életén át jellemzi. Áthatja a személyiség egészét, az életminőségét, a szociális kapcsolatrendszerét, ami eltérő fejlődéshez vezet. A spektrumzavar kifejezés arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van, és viselkedéses tünetekben nyilvánul meg. A tünetek legmarkánsabban 2-3 éves kor körül válnak nyilvánvalóvá. Ezek lehetnek igen súlyosak, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülést is mutathatnak, illetve többé-kevésbé kompenzált, vagy ritkán jól kompenzált állapotot is. Emellett, a súlyosan érintettek egész életükön át teljes ellátásra, míg a jó képességűek egyénileg változó támogatásra szorulnak.
Az autizmus nem betegség, hanem egy állapot, amely az átlagosnál eltérő fejlődésmenet következtében alakul ki. A szó orvosi értelmében a mai tudásunk szerint nem gyógyítható, azonban ez nem jelenti azt, hogy megfelelő kezeléssel nem fejleszthető. Igen szép eredményeket lehet elérni következetes, időben elkezdett terápiával, és a családdal való együttműködéssel. Nemcsak az érintett személynek, hanem az egész családjának meg kell naponta harcolnia az állapottal. Az autizmussal élő ugyanis lehet nem tudja megosztani élményeit, kritikátlanul, esetleg bizarr, sztereotip, vagy elutasító módon közeledik kortársaihoz, bárkihez. Megtörténik, hogy új, vagy nyilvános helyeken zavarba ejtően viselkedik, nem érti környezetét, csökkent a szociális szerepek közötti különbség megértése. Sokukat jellemzi a megkésett beszédfejlődés, legtöbbjük pedig nem érti a kommunikáció
lényegét. Beszéd hiányában, az autizmussal élő a viselkedésével, a kezével, a testével próbálja kifejezni szükségletét, fájdalmát, örömét.
Játékuk általában nem felel meg az életkornak és a mentális kornak, már kisgyermekkorban hiányzik a spontán játék. Később is, a szabadidős aktivitások helyét a sztereotip, ismétlődő játékok veszik át, mint a kéz lebegtetése, vagy az árnyék-fény keresése, a tárgyak sorba rendezése. Kényszeresen ragaszkodhatnak személyekhez, tárgyakhoz, rutinokhoz, és nagyfokú ellenállást tanúsíthatnak az újdonsággal szemben.
Számukra a való világ és a világról alkotott mentális kép különbözik. Az érzékszervek által tolmácsolt információkat a belső információk befolyásolják. Hiányzik az a képességük, hogy különbséget tegyenek elsődleges, és másodlagos információk között.
Mindezekkel a család küzd meg és legtöbbször az édesanya az, aki a nap huszonnégy órájában szolgálatos, autizmussal élő gyermeke mellett. Neki kell megtanulnia gyermeke nyelvét, ugyanakkor ő lehet az is, aki a fejlesztésben a gyógypedagógus vagy a szakember "munkatársa": együtt segítik a gyermeket a képességek, az önállóság elérésére. Ebben fontos, hogy az autizmussal élő gyermekek számára a terapeuta, a szülővel
együtt egy napirendet alkosson meg, a rendszerességet megtanítsa. A környezettel való kapcsolattartásukat segíthetik az alternatív kommunikációs módszerek, mint a képcserés kommunikáció (PECS). Csökkenthetők ugyanakkor a viselkedésproblémák, és így könnyebbek lehetnek a család mindennapjai.
A G. Coşbuc utca 2-es szám alatti Boldog Scheffler János Központ is részt vállal ezeknek a gyerekeknek és családoknak az életében. Több, a régióban kizárólagosan itt elérhető fejlesztő módszerrel - így többek között képcserés kommunikáció (PECS), szenzomotoros fejlesztések - nyújt számukra elérhető, kompakt fejlesztési csomagot. A szolgáltatások palettája igen széles, az autizmussal élők a kognitív egyéni fejlesztéstől, a csoportos fejlesztésig: szenzomotoros fejlesztést, gyógytornát, és hidroterápiát is igénybe vehetnek. Ezek mind az idegrendszeri fejlődést, a környezettel való kapcsolatot, a viselkedésproblémák csökkenését hozhatják. A családok részt vehetnek egyéni tanácsadásban, tematikus előadásokon, szülőcsoport-megbeszéléseken, hogy jobban megértsék gyermekük helyzetét, és átlássák a lehetőségeket a kiegyensúlyozott élethez.
Az autizmus tehát nem betegség, és semmiképp sem kiúttalan szenvedés az azt megélő személy, és a vele élő család számára. Megfelelő odafigyeléssel, sok-sok áldozattal és kitartással sikerülhet az ő világát közelebb hozni a mienkhez, és ebben nem csak neki kell változnia, hanem nekünk is. Nyitottabbaknak kell lennünk, elfogadóbbaknak és türelmesebbeknek. Ha azonban erre képesek vagyunk, cserébe kaphatunk valamit ami
egyszerű és tiszta: másfajta pillantást egy őszintébb és szeretetteljesebb életre.
